Malattie rare: alla Toscana il premio ‘Connessioni 2.0’

Un importante riconoscimento a livello nazionale per la Regione Toscana che si aggiudica, fra poche altre realtà istituzionali, la prima edizione del premio “Connessioni 2.0”. La consegna del premio è avvenuta a Roma, in occasione della cerimonia di premiazione dell’ottava edizione del ‘Premio OMaR’ per la comunicazione delle malattie rare, iniziativa portata avanti insieme a Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Cnamc -Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di cittadinanzattiva e Simen – Società italiana di medicina narrativa.  A ritirare il premio a nome della Toscana è stata Cecilia Berni, responsabile della Programmazione e Monitoraggio Rete regionale delle malattie rare e Rete dei punti nascita e Pediatria specialistica.

Il premio è stato attribuito dall’Osservatorio malattie rare alle istituzioni che si sono distinte per avere lavorato in modo concreto e costante per i malati rari, mantenendo salde le connessioni con le associazioni pazienti, le associazioni civiche e il mondo medico-scientifico.

Nella motivazione si legge, infatti, che la Toscana è stata ritenuta meritevole di questo riconoscimento per “aver capito l’importanza e aver favorito l’esecuzione di progetti sperimentali di screening neonatale per la sma (atrofia muscolare spinale), portando avanti un dialogo costante con le associazioni pazienti e i soggetti civici. E, ancor di più, per aver successivamente garantito, sulla base dei risultati ottenuti, che questi progetti sperimentali divenissero un diritto stabile di ogni bambino, attingendo a risorse proprie anticipando i tempi della decisione nazionale”.

“Il premio ci offre l’occasione per ricordare l’importanza dell’ascolto e delle sinergie a vari livelli, per costruire percorsi assistenziali appropriati – commenta il presidente Eugenio Giani -. Il sistema screening regionale è integrato nell’ambito del percorso nascita e della rete delle malattie rare e questo ci ha permesso, negli anni, di rispondere positivamente alle sollecitazioni, che provenivano dai professionisti e dai pazienti così come dal privato, dalle associazioni e dalle altre istituzioni nazionali o regionali. Ci auguriamo che questa esperienza sia di aiuto, per poter proseguire tutti in questa direzione”.

“Il mio ringraziamento va a tutti i professionisti che dal Meyer  a quelli delle aziende sanitarie e del nostro assessorato hanno lavorato in stretta sinergia e con dedizione, per assicurare la continuità e l’ottimizzazione di un percorso avviato grazie al progetto pilota con la Regione Lazio – dichiara l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini – Con la nostra delibera di agosto, come con gli altri atti che l’hanno preceduta, dedicati all’estensione degli screening neonatali, abbiamo deciso di continuare a investire sulla prevenzione e la diagnosi precoce, che rappresentano il primo fronte per offrire l’opportunità di una vita in salute a chi, fino solo a  un anno  e mezzo fa, non aveva questa speranza”.

I riconoscimenti sono stati in tutto 6. Oltre alla Toscana, a ricevere il premio ‘Connessioni 2.0’ sono stati l’assessore alla salute Alessio D’Amato per la Regione Lazio, la senatrice Paola Binetti presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare, le deputate Fabiola Bologna e Lisa Noja e il sottosegretario alla salute Pierpaolo Sileri.